让唇腭裂孩子重绽笑颜

项目活动备案号： (咨询特价)XYA(咨询特价)

项目背景

      我国唇腭裂发病率约为千分之七，每年新增患儿1.5-2.5万名，病因尚未明确。唇腭裂患儿会出现喂养困难、语言障碍、中耳炎等五官疾病，以及因歧视导致的心理问题。唇腭裂虽是先天性缺陷中最常见的一种，也是颜面发育缺陷中最多的一种，却是所有先天性缺陷中最可治的一种。只要对唇腭裂进行医疗干预，就会改变一个人甚至一个家庭。

虽然做唇腭裂基本修复术的手术费用不算高，且唇腭裂已经被纳入大病医保范畴，但由于医保不能100%报销，且需要病患先付款再报销，所以仍有很多贫困家庭不能承担手术费用。唇腭裂手术有最佳手术时间，如果患儿错过最佳手术期，会带来发音障碍、耳鼻喉功能障碍等多种问题。

      唇腭裂的治疗涉及内科、外科、耳鼻喉科、眼科、口腔科、放射科、心理科等多种科室的配合治疗，而绝大部分医院科室分隔，难以满足联合诊疗要求，患者要忍受多次奔波之苦。随着患儿年龄增长和生长发育，需要对患儿建立档案，定期追踪，不断修复、矫正、治疗以及服务，而目前许多患者因为缺乏上述个案管理和序列治疗，甚至因为治疗断档要忍受反复手术之苦。嫣然天使儿童医院唇腭裂治疗中心的团队治疗和序列治疗可以有效提升唇腭裂诊疗水平。

本项目的短期目标是：通过每例手术，改变孩子的容颜，改变孩子的一生。

本项目的长期目标是：推动唇腭裂临床研究，建立唇腭裂序列治疗和团队治疗标准。

项目介绍

      唇腭裂是最常见的、同时也是最可治的先天缺陷之一。只需要相对较低的费用，就可以改变孩子的一生。本项目期待在患儿最佳手术期内，全额资助贫困家庭唇腭裂儿童的手术费用，为患儿提供高质量的诊疗服务。善款将全部用于手术费，包括化验、诊察、手术、药品、护理等费用。

      在这里，妈妈的心通过一次次社工小组活动获得释放和安宁；

      在这里，医生和护士用他们的专业和爱心不眠不休守护孩子；

      在这里，曾经治疗痊愈的小朋友帮助住院的小朋友义卖筹款；

      在这里，每个孩子都是宝贝，都是微笑的天使。

善款用途

      本项目善款将用于贫困家庭的唇腭裂救治手术，每例唇腭裂手术费用为(咨询特价)。嫣然天使儿童医院的财务报表和财务支出由专业的第三方会计师事务所定期提供服务，并受北京市民政局、卫生局等政府部门的监管。

受益对象：贫困家庭的唇腭裂患儿

受益对象的选择机制

     1.家庭经济情况是否达到救助标准

      通过患者法定监护人填写的《北京嫣然天使儿童医院唇腭裂手术资助申请表》，从贫困证明、居住房屋内外观、家庭人均收入、家庭收入来源、家庭资产状况等角度审查申请人家庭经济情况，并通过居住地所在基层政府机构证明人和第三方非直系亲属证明人辅助证实申请人所提供的信息属实。

选择标准：

满足以下条件的任意一项：

1. 具有国家认定贫困证明，如建档立卡户、低保户；
2. 家庭年总收入低于等于(咨询特价)，并由所在地区乡镇政府、民政部门、村委会或者居委会(任意一方即可)出具签章家庭经济状况证明，并由第三方证明人证实。

1. 患儿身体状况是否符合手术条件：体重是否达标，是否有合并疾病等

选择标准：

满足以下全部选项：

诊断为唇腭裂，年龄达标，体重达标，合并疾病严重程度满足手术条件。

选择流程：

1. 申请及初审，向医院客服部颅颜组（个案管理团队）提交《资助申请表》，颅颜组审核资料是否齐全，以及患儿身体状况是否具备手术条件；
2. 资助审核，由医院公益事业发展部审核家庭经济情况是否符合救助标准，贫困证明资料是否齐全；
3. 通过评审后，安排手术治疗，由医院客服部颅颜组通知手术时间；
4. 入院和出院，由医院按照管理规定安排入院治疗。

项目成果

(咨询特价)年7月-2019年3月，成功完成377例唇腭裂救助手术，其中340例唇腭裂手术，37例唇腭裂二期修复手术，患儿预后良好，在唇腭功能修复和面部美观上都得到了根本的改善，300多个家庭因此受益。

项目故事

      她，叫秀兰，来自甘肃临夏县自治州，2岁，2017年夏天在嫣然天使儿童医院完成了她的腭裂救助手术。她活泼爱笑，喜欢在病房的走廊里跑来跑去，虽然还不太能用话语表达，但每次见到她，她都会用这样的笑容回应你。

      和她有着同样命运的还有一个哥哥和妹妹，这个普通家庭因为三个孩子都是唇腭裂而变得不普通，本来就不宽裕的家庭更是困难重重，父亲有腿疾，无法外出打更多的工，一家7口靠着他和爷爷的低保和打零工养活着，但即使这样父亲和奶奶还是说要想尽办法把孩子们的病治好，在当地志愿者的帮助下，我们到了兄妹三人。

      哥哥曾在当地接受过两次免费手术，但手术效果很不理想，唇部的畸形还很明显，因为嘴巴的问题被学校老师歧视而一直未能入学，一家人也因为三个孩子都是唇腭裂一直承受着很大的心理压力。去年我们分别为哥哥和秀兰做了唇部的修复，这个夏天最小的妹妹也已完成了唇裂手术救助。

我们一直期待且为之努力的是希望嫣然天使儿童医院可以成为“一个代表唇腭裂家庭希望的符号”。